放射治療的皮膚反應開始出現，大腿內側的傷口大片大片的焦黑潰爛，好不容易自己復健八成的腿，現在又因為灼傷疼痛舉步維艱。每天早晚要定期換藥兩次，每次換藥耗上半天，如果上廁所不小心弄濕了，又要再重來一次。當時另一個感想：手塚治蟲筆下描繪的核爆受災者真的很寫實！
化療住院時，適逢三顆齲齒疼痛發作，訂餐時自作聰明的訂了「細碎食物」，餐盤一掀開，連「豆腐」都剁成5mm見方的小碎塊，簡直可以給小卷當baby food！細心的護士看到我的錯愕，幫忙改成「軟爛」等級。
主治查房，我問：「是不是下次化療做完，我就可以去做牙齒的根管治療了？」
主治突然很奇怪的笑，然後回答：「嗯，不一定，要看妳的狀況，再決定是不是做到六次！標準治療是四到六次！」
主治如風一般的離開，留下在原地發呆的我。不是四次嗎？支撐我的就是那個一、二、三、四、畢業啊！
第二天，主治又來了，他說，之前出國的醫師回國了，要我馬上決定選邊站：要選他，還是換回國的醫師。我稍稍遲移，主治傾身靠近：「快，選一個。」
選誰不重要，只是我又被這件小事打擊了。
出院後，因為疲倦的副作用，照例要花三天把體力睡回來，母親很不能諒解的說：「妳就是都不吃，體力才會這麼不好！」
一向維持很高昂正向的心情，頓時滑落到谷底，而且是自我有記憶以來最低落的一次。每天沐浴看到自己的身體，換藥打開傷口，又不停拉扯撕裂，這場源自體內的小原爆不知道有沒有癒合的一天。幫忙照顧小孩的母親體力和情緒也到了極限，我要獨自面對身體和精神上的痛苦，心情一直朝向負面的光譜陷。
我終於放出求援的訊息：
我們都有受專業訓練，可以理智對話，可是－－回應之一：
其實這次第三次化療心情很低落，突然整個大暈船，所以講話很語無倫次，還好護士學姊有來搞笑。
可能是主治的態度讓我覺得很奇怪吧！先是說溜嘴（跟未做和第一、第二次的病人都說標準療程是四次）四到六次，而且又要把我還給另一個醫師（當初在整外病房很篤定的說，他要出國妳沒人可找了），我如果是鄉下種田的婆婆，一定會覺得「你幹嘛把我騙來做化療」？
我老公說，不要把這整件事看成當兵數饅頭，把它當作是生活的一部份，當妳已經不在意的時候，老天自然就會幫妳拿走。天知道支撐我的就是那個１、２、３、４、畢業啊！妳之前有跟我說要有心理準備˙˙˙看來我是完全沒聽進去 XD
如果接受療程的結果是讓生活品質整個下降，失去原有功能，延長的生命意義呢？或許意義本身不在延長，關卡本身才是重點。
所以做不做化療已經是哲學問題，不是實質問題了！
聽你描述主治的態度
To be honest, 我不欣賞
他已經失去和病人溝通 讓病人聽懂的能力和耐心
可是不只他這樣
所有台灣醫療環境下 病人多的醫師
都會變成這樣
我希望我不會是那樣的人
現在我的門診病人還不多
每個都非常的訝異 好像在看動物星球一樣
說怎麼這個醫生解釋的那麼清楚 以前從來不懂的 都懂了（but我認為他們是自以為懂 這就是我說的 醫療不對等性）
但是其實也有一些病人 聽懂某些環節並不會讓他們更高興
反而瞭解到許多不確定的地方 而沒這麼有信心
但、This is true life、isn't it?
但、就是跟我們小時候認知的醫學不一樣
所以、今天要是出現如天神降臨的中醫或偏方告訴民眾 包醫、溫和、無副作用
如果我正陷在無助感內、我買不買？
我可能也會買、而且不惜重金！
也許就是這個原因
讓有些資深的醫生
終究選擇不要跟病人講太多
可是解釋不清楚
可能就會造就許多上述村姑等級的高級病人
化療藥物的研究 要作的完整做的公正 絕對需要經費
因此藥物研究所需的錢 絕對是藥廠支援的
但是科學界有辨別證據等級的能力 要評估研究設計 ex randomization過程
不是只看結論他說了算
現在的癌症 除了血癌可達到100％
其他的癌症 程度不一的 其實化療效果都不盡滿意
但的確是達到部份的效果
目前出現了標把療法 針對細胞上特有的receptor
整個科學界對於癌症的研究近乎瘋狂
不斷有新發現推陳出新
未來絕對不只是化療的舞台
只是 在提出任何其他療法時
如果要以科學的角度去看
請直接提出研究報告的出處
讓我分析他的證據力
否則 不管是Vit 17或其他另類療法
那只是代表另一個龐大的利益團體
而且這樣的利益團體最可怕的在於：
化療的利益團體是光明正大的用科學在打仗（研究攤在陽光下被大家檢視）
但是這些利益團體打的是游擊戰
他只需要提出一些似是而非的理論、像第四台一樣請一個穿實驗袍的外國人來號稱博士現身說法
只需要用這樣的理論 在民眾間穿梭 無需經過醫學界挑惕的眼光
就一樣可以經由無助病人發一樣多的財
而且號稱健康食品 完全不受衛生署管控
吃了沒效 反正沒有副作用 民眾會怪自己病太嚴重 不會去告他
仇西醫情節
我認為是來自於西醫的先天不足--因為人類無法像上帝一樣厲害
但這個先天不足是人類的不足 並非另類療法可以解決
再加上醫療的不對等性 又後天失調（醫師無法和病人良好溝通）
仇西醫情節不嚴重才有鬼
你說的很對
支撐那個1.2.3.4.畢業的人只有你自己
沒有人可以幫你受
可是如果可以的話
我相信你老公會願意幫你分擔一些
只可惜他不能
如果他可以 也許他講的話就會比較有份量 你比較能夠把他當作有建設性的話來聽
但是說實在的 他講什麼話一點都不重要
重要的是：他願意講話來回應你
如果換作是我
我甚至無法奢求有一個人會願意這樣陪伴我
這的確是一個哲學問題
我感情為什麼一直空白 我相信也是個哲學問題
人生不就是這樣 其實最終 實質都不重要
但那個跟自己打仗、讓自己變好的過程 才是最真實的存在
我之所以贊成還是要化療放療 意義在於Don't give up!
就這樣放棄太可惜了、即便現在唯一能努力的幾種方式沒有那麼promising...
主治胡言亂語你可以不用理他 因為他是輔助者的角色
而且我相信是盡責的輔助者（只要有讀書有update就算）雖然講話有點白目
何時可換醫生不是他說了算 我認為要換也是等這四次化療（應該是唯一整體）完成、再看要不要由另一個醫師決定後續
大暈船是化療者的家常便飯 你不用放在心上
甚至你如果需要休息或獨處 我算是「巷內「的人 都可以理解
你不用客氣 可以直接講 我真的是沒有關係
可是你如果不直接講 我反而會難過
因為雖然我在巷子內 但是就一個陪伴者而言 我沒有那麼多的經驗知道你需要或不需要陪伴...
重複之前說過的
其實我們沒有任何人有資格認為當事者應該怎麼想
畢竟這是你的感覺 是我們無法去分擔的
要怎麼去處理心理的關卡和生理的關卡
的確最終都只能靠自己（別人只能幫你喊燙）
或許這一切在你回到有目標的忙碌生活後
一切又會淡到不需心理準備了？
回應之二：
真的很沮喪耶!!
試著分析一下原因
1. 主治醫師反覆無常: 一下子說只要四次、現在又說六次....,而且竟然要把我丟給別人><~~~、我是不是根本不該做化療、他是不是不肖醫師?
先回想一下當初決定作化療的初衷: round cell sarcoma易有distant metastasis、且因tumor size介於5~10cm、so 機率更高--> 預防性的C/T
當然也許什麼都不作、幸運女神也會站在妳這邊、但妳想盡一切可能、看著小朋友們帶喜歡的女孩子回家.......
學科學的人相信證據..............
我相信你所說的不肖醫師一定存在,但妳遇到的這個鐵定不是
生病的人真的很敏感 醫師往往不自覺的傷害了病人 而影響了互信關係
我想妳的主治醫師一定沒想過4次跟4-6次在妳聽起來有什麼差別
病人在查房時永遠強顏歡笑的跟他問好、在家昏睡的時候的無力感他也感受不到...
對他來說 他想的是PAPER的那些資料,該怎麼幫病人多爭取時間
4次跟4-6次的分別在他的眼裡可能只是多交幾次作業吧!!
他也沒想過詢問妳要不要換主治醫師會讓你對他動搖
因為在那當下確實沒有其他人選 而現在妳確實有其他選擇.....
也許要等到他自己生病的那一天 他才會真正瞭解吧!!
2. 開始sense到治療可能永無止盡................、尤其在陸續經歷過各種治療的副作用後 (這個可能是最重要的)
所以妳現在激動的想要劃個治療的界線......
我覺得劃界線是未來有可能需要面對的情況 ---生命的延長跟生活品質的拉鋸戰
當然你絕對可以自主
但就我看來 妳要對自己的狀況多一點信心....
現在想這個有點杞人憂天
當初決定C/T+R/T就是為了預防之後的local recurrence 及distant metastasis、為了讓妳的病程更加smooth
我相信辛苦會有代價的
接下來是我想說的
1. 當病情惡化時什麼都不作不見得會提高生活品質...腫瘤也是會造成不適的( 痛、殘廢、外觀的變化....)
2. 因為部位的關係,R/T對妳應該不會再造成更嚴重的side effect了,別亂想
3. 自然醫學不適用於重症..別讓他耽誤妳
4. 若主治一開始就跟你說4-6次,我想你還是會決定要作、因為妳是經過審慎思考作的決定,妳的初衷是趁勝追擊、不止延長生命也提高生活品質
請原諒他善意的謊言!!
So 想想好的吧,妳快要可以畢業了!!
漸漸的，我不再半夜醒來哭泣。
癒合長出的粉紅色新肉，讓我不再害怕換藥打開紗布的那一刻。
除下頭巾，頭頂不知何時冒出的柔軟絨毛，正欣喜的向我招手…
