2011年1月24日 星期一

反應

知道自己的診斷,治療告一段落,和朋友報告近況,朋友都說:「妳很勇敢…」

我能有歇斯底里的權利嗎?不能不勇敢!

不是因為孩子還小,還沒看到兩個兒子的女朋友,也絕非因為老公太帥,覬覦的對象太多;而是在病床前看到的眼神,隱藏在關心的後方,那份深深的憂慮,讓我揚起堅強的意志。

求援的第一通電話,是給婚後定居高雄的同學,問她MRI該怎麼排,然後是寫信問另一個醫院的整外明日之星意見,除此之外,都沒有和朋友透露半點口風。等到在醫院,婦產科醫師來會診,我和曾有一面之緣的醫師相認後,他藏在病歷後的眉頭稍稍牽動,他問:「妳在國外的同學知道嗎?」

我堅持不麻煩人的原則終於瓦解。(這又是個哲學問題,究竟要不要告訴別人,又要告訴他多深刻的病情,也是有親疏遠近之分的!)當晚寫信告訴她,她立刻回了一封萬言書。她回國後,每個月化療七天的住院期,只要有空,都會端著便當來陪我吃午飯,聽我說醫院的伙食是多麼的難吃,吃不下會噁心絕對不是因為小紅莓而是因為營養部云云,還會提供巷內人的寶貴意見,讓我面對主治時能有更強的戰力。當然戰力是用來面對癌細胞的,為何還需要戰力面對主治,又是另一個故事了。

我一直在娘家休養,父母親照顧兩個兒子昏天黑地。

老公始終如一,絲毫不顯示半點擔心,從結婚以來,秉持著要我成長的信念,絕不讓我藉此將好不容易發芽的獨立幼苗退縮回依賴的土壤。他還說,我再不好起來,他就要另外找人來照顧他的晚年…然後做了一個「從土裡爬出來」的動作。但是在進入手術室前的臨別一握,還有聽來的「他從早上七點進手術室等到下午兩點妳爸去之前都沒吃飯」,什麼都了然於心。

有參加慈濟的公公婆婆,在術後第二天就從南部坐高鐵上來,老公的姑姑、表姐也順道來訪,意外的是,三名慈濟師姐也同時到來。平時很少見面的姑姑,憂傷的表情,一副欲言又止的樣子,讓在床上動彈不得的我很不忍;後來嚴肅的藍衣師姐們上場,不茍言笑,不知道眼裡是悲憫還是什麼別的,一時竟十分陰鬱,讓我心底直打寒顫。比起一進病房發聖經、二話不說幫我祈禱的基督教姊妹,雖然略顯唐突,反而光明溫暖。

常看babyhome的朋友知道我住院的消息,一時關切者眾,有打電話來關心的,也有留言勉勵的。

有的朋友電話中聽到我的聲音,說到一半就哭出來。

有的朋友劍及履及的端著一整個硬碟的日劇跑來,她說:「住院很無聊,讓妳打發用的!」

有些高中同學,在畢業後就再也沒聯絡,拜facebook之賜,紛紛都接上了連結。

有人寫信幫我加油,表示不知道要說什麼,甚至不敢和我聯絡!這還是有承認退縮的,因為某些朋友,真的刻意躲起來不見了。

最意外的是高中時旁聽的生物老師,除了定期關心我的近況,那句「都會過去的」,在所有化療和放射治療的副作用來襲時,是黑暗的陰霾中隱約閃爍的微光。

我不能不勇敢,因為有太多看著我的目光,不論反應,只要有人偶爾會想到我,我就能感受到能量。謝謝你們。我會帶著這些,回到以前的生活!

後記:
抗癌藥物治療衛教手冊敘明,對於患者的正確態度,應該以平常心看待,了解治療時會產生的副作用,不能太過嚴厲,也不能太過寵愛。手冊裡寫的是大原則,畢竟患者年齡層太廣,心理狀態也大不相同,和治療方式一樣,沒有標準作業流程可言。但是表達適切的關心,是放諸四海皆準的。親友和患者的憂鬱、焦慮、傷心、生氣,都很正常,沒有對與錯;首先要正視情緒,不要勉強自己一定要表現出光明開朗的一面,親友(尤其是照顧者)也不要將這個要求投射在患者身上,反而造成更大的心理壓力。然而,許多情緒在這個社會裡被貼上負面的標籤,單是「正視情緒」對正常人來說,都是需要打破自小禁錮的慣例,更遑論是還要分心面對疾病的患者。

如今現身說法,我最希望的是:
「不要把我當病人。」
潛意識還很抗拒我是病人,好像一承認就會斷了那條接著理性的線。

最討厭聽到的:
就是亂擦保養品/什麼都不吃/熬夜,才會得這種病!」
連醫生都說病因不明,有什麼證據顯示最後要歸咎於我?

傷害最深的人往往是最親近的人。他們總是出於好意,卻無意間在自己一點防備也沒有的時候,狠狠的一槍刺中要害。但是沒有人有錯,大家都在摸索怎樣才對。

我們從來沒有學會如何準備面對生與死,社會與家庭教育都刻意隱藏這個話題,或許因為無法教,也沒有人有能力教,怎麼表達才是最正確。我們只能在被迫面對時,脆弱的以毫無防備的心,迎向所有的一切。

2011年1月10日 星期一

光頭人

頭髮掉光之後,雖然上網買了假髮,並火速在二十四小時內送達,但我只在拆封時試戴過一次。大兒子關心箱內是不是他的DVD,跟來房間看,還看見我的大光頭,被我氣急敗壞的趕出去。之後假髮就被刻意遺忘在媽媽家的櫃子裡,在家戴頭巾,出外就診、打針再加帽子和口罩。

特別的是,睡覺時也要戴頭巾,一則不喜歡半夜被人撞見,二則時序入冬,光頭真的會冷。

我以前工作的單位,也有兩個同事在化療,老公上班時會與她們打照面,說她們也是在療程中斷斷續續的來上班,也是口罩帽子裝備齊全。

每次化療中間,會有恢復期,讓身體狀況復原,準備下次的戰鬥,通常是出院後休息三到五天,體力就會恢復,再追加四劑白血球生長激素,一天一劑,讓血球長回來,免疫系統防護罩重新建立,剩下的半個月就可以自由出入公共場所,上班、旅遊都能隨心所欲。老公為了讓我的心情保持愉快,又行旅遊療法,雖然我表明和家人在一起,無論目的何方,去哪裡都很快樂,但是旅行的確能讓我充足滿滿的能量,面對每次療程的挑戰。第四次化療前的畢業旅行遠至墾丁,我還是帽子頭巾造型出現,順道訪問好友腿腿一家也是如此。見到腿腿,我和他打招呼:「嗨!你記得我嗎?二月的時候你有來我們家玩喔!不過現在阿姨是光頭人…(越說越小聲)」

腿腿媽還安慰我:「沒關係,小孩不會注意到這個!」

小兒子不會注意沒錯,可是大兒子老是提醒媽咪光頭人的事。

爸爸和大兒子在家演起整人專家,光頭王的頭是空空響還是坑坑響?小兒子偶爾也會抓我的頭巾玩耍,好幾次差點要讓光頭暴露在寒風中!

有一天夜裡,小兒子半夜醒來不睡覺,在床上站立,大兒子突發奇想的說:
「媽咪,頭髮是晚上看的,妳是光頭人,戴頭巾我晚上看不到妳的頭。」

這種造型對外人的衝擊無從得知。但偶爾會有計程車司機替我加油,放射治療時也有熱心的家屬特別對我說,我很勇敢。回到辦公室上班,大家也沒有特別表示,直到一個與眾不同的同事說,她有一個朋友,也在做化療,她在掉髮前就準備和自己髮型相同的假髮,所以她的兒子絲毫沒有察覺媽媽的異狀。

雖然不能茍同對家人隱瞞病情的作法,但卻讓我反思,稟持著「頭髮總有一天會長出來」的自信示人,是否真有這種必要?戴假髮,不是不接受自己的改變,更不代表逃避現實,戴著帽子又在底下包著頭巾,才會引人注目,對他人又是另一種心理壓力,熟的朋友關心則矣,不熟的朋友又怕尷尬。

幾天後,老公回來跟我說,我以前單位的同事回來上班了,她戴了一頭金色的、很漂亮的假髮!他問:「妳要戴假髮嗎?有需要嗎?」

最後一次化療結束,我戴著假髮去上班,全部的同事都盛讚我氣色很好!
我笑道:「是因為有頭髮吧!」

從此之後,出門的造型就從頭巾帽子換成假髮,心情也隨著頭髮飄揚而飛升。只是風來時不要飛走就好!

2011年1月7日 星期五

蒲公英

場景:
臉色蒼白的女主角清晨醒來在枕頭上發現大把大把的頭髮,(或)梳頭時發現梳子上有一大撮頭髮。
鏡頭帶到女主角驚懼的表情,再往後腦勺一抓,又掉下來滿手的頭髮,女主角開始哭泣。

電視上演的都是真的,除了女主角的反應。

身為被同學形容「一定要美麗,不漂亮毋寧死」的金牛座,不得不承認,病理報告揭曉的當下,曾經有一點點的念頭想到永遠不會老的瑪麗蓮夢露,大家都記得她美麗的樣子。醫生告訴我「會掉頭髮」之前,朋友們就陸續送了三條頭巾、一頂帽子來,我也買了一頂便宜假髮。

第一次化療結束後兩週,頭皮開始隱隱發麻。因為髮量豐沛,又逢產後荷爾蒙改變,平時洗頭的落髮量,已經可以在落水頭繞成一個小圓盤,但是因化療副作用的掉髮程度是來勢洶洶。

第一天,用手指就能輕輕拉下一撮頭髮,洗頭時即便只用手指代替梳子梳理,頭髮還是一綹一綹的脫落,沖水後還是可以衝下持續掉落的頭髮。擦乾、吹乾頭髮後,頭髮在水槽又積了半滿。

第二天,繫起馬尾的量已經只剩一半。頭頂開始稀疏變禿。晚上無事,又扯了一大把頭髮下來,垃圾桶裡一團黑髮煞是驚人!

第三天,落髮已經比留著的頭髮多,頭的形狀漸次顯現出來,掛著幾褸頭髮,活像魔戒咕嚕的造型,我在家裡戴著頭巾,再加一頂帽子,四歲的大兒子問:「媽咪妳為什麼戴帽子咧?」
我回答:「媽咪生病頭髮掉光了。」
大兒子得到答案就跑去玩耍,留下我在原地暗自神傷。撿起一根頭髮細細端詳,髮根毛囊是透明白色,已經停止生長,原來每天都在分裂生長的毛囊細胞受到藥物影響後的告別週期是這樣。毛髮脫落後的頭皮光滑不見毛孔,根部的細胞正在靜靜恢復。

父親瞥見垃圾桶裡的落髮風暴,偷偷和母親說:「有必要做到這樣嗎?把人折磨成這樣就能把病治好嗎?」

老公看到我戴帽子又戴頭巾,起先還不以為然:「不必這麼費事吧!都到這種地步,還這麼愛漂亮!妳要調整自己的心態,說不定妳光頭也很有特色啊!」
我反駁:「愛漂亮有錯嗎?」
不過之後,我在家時就只戴頭巾,回醫院做放射治療才把帽子戴上。

術後在娘家休養告一段落,第一次帶小孩回家,在家裡,我拿下頭巾,還有幾根未落下的長髮飄散。

老公說:「...好像鬼喔!」
我一付「你知道了吧」的表情戴回頭巾。

全身的毛髮都掉了,除了眉毛,但我仍用洗面乳洗臉、洗髮精洗頭。偶然看到大兒子小時候的照片,他頂著小光頭一直到一歲多才長齊頭髮,我和老公說:「為什麼小嬰兒光頭很可愛,大人就不一樣?」

第二次化療結束,到了掉髮的日子,在頭皮輕輕一摳,毛根會輕輕的落下,點點像鬍渣。

第三次化療結束後,又開始掉眉毛、掉睫毛。這才知道,睫毛掉了之後會流淚不止,因為灰塵會掉進眼裡。

第四次化療前,頭頂不知何時長出一層細細的絨毛,一直堅持仍然要用洗髮精洗頭的原則,終於有那麼一點意義,也成為支援我完成療程的動力。但是掉髮週期一到,它們就像過了午夜的灰姑娘,準時像蒲公英一樣飛走。