2010年11月7日 星期日

記最黑暗的日子

2010年11月初,甫做完三十次放射治療,第三次化學治療出院,離原定計劃還剩一次,療程已經接進尾聲,但我卻陷入無底的深淵。

放射治療的皮膚反應開始出現,大腿內側的傷口大片大片的焦黑潰爛,好不容易自己復健八成的腿,現在又因為灼傷疼痛舉步維艱。每天早晚要定期換藥兩次,每次換藥耗上半天,如果上廁所不小心弄濕了,又要再重來一次。當時另一個感想:手塚治蟲筆下描繪的核爆受災者真的很寫實!

化療住院時,適逢三顆齲齒疼痛發作,訂餐時自作聰明的訂了「細碎食物」,餐盤一掀開,連「豆腐」都剁成5mm見方的小碎塊,簡直可以給小卷當baby food!細心的護士看到我的錯愕,幫忙改成「軟爛」等級。

主治查房,我問:「是不是下次化療做完,我就可以去做牙齒的根管治療了?」
主治突然很奇怪的笑,然後回答:「嗯,不一定,要看妳的狀況,再決定是不是做到六次!標準治療是四到六次!」

主治如風一般的離開,留下在原地發呆的我。不是四次嗎?支撐我的就是那個一、二、三、四、畢業啊!

第二天,主治又來了,他說,之前出國的醫師回國了,要我馬上決定選邊站:要選他,還是換回國的醫師。我稍稍遲移,主治傾身靠近:「快,選一個。」

選誰不重要,只是我又被這件小事打擊了。

出院後,因為疲倦的副作用,照例要花三天把體力睡回來,母親很不能諒解的說:「妳就是都不吃,體力才會這麼不好!」

一向維持很高昂正向的心情,頓時滑落到谷底,而且是自我有記憶以來最低落的一次。每天沐浴看到自己的身體,換藥打開傷口,又不停拉扯撕裂,這場源自體內的小原爆不知道有沒有癒合的一天。幫忙照顧小孩的母親體力和情緒也到了極限,我要獨自面對身體和精神上的痛苦,心情一直朝向負面的光譜陷。

我終於放出求援的訊息:
我們都有受專業訓練,可以理智對話,可是--

其實這次第三次化療心情很低落,突然整個大暈船,所以講話很語無倫次,還好護士學姊有來搞笑。
可能是主治的態度讓我覺得很奇怪吧!先是說溜嘴(跟未做和第一、第二次的病人都說標準療程是四次)四到六次,而且又要把我還給另一個醫師(當初在整外病房很篤定的說,他要出國妳沒人可找了),我如果是鄉下種田的婆婆,一定會覺得「你幹嘛把我騙來做化療」?

我老公說,不要把這整件事看成當兵數饅頭,把它當作是生活的一部份,當妳已經不在意的時候,老天自然就會幫妳拿走。天知道支撐我的就是那個1、2、3、4、畢業啊!妳之前有跟我說要有心理準備˙˙˙看來我是完全沒聽進去 XD

如果接受療程的結果是讓生活品質整個下降,失去原有功能,延長的生命意義呢?或許意義本身不在延長,關卡本身才是重點。

所以做不做化療已經是哲學問題,不是實質問題了!
回應之一:

聽你描述主治的態度
To be honest,  我不欣賞
他已經失去和病人溝通  讓病人聽懂的能力和耐心
可是不只他這樣
所有台灣醫療環境下  病人多的醫師
都會變成這樣
我希望我不會是那樣的人
現在我的門診病人還不多
每個都非常的訝異  好像在看動物星球一樣
說怎麼這個醫生解釋的那麼清楚  以前從來不懂的  都懂了(but我認為他們是自以為懂  這就是我說的  醫療不對等性)
但是其實也有一些病人  聽懂某些環節並不會讓他們更高興
反而瞭解到許多不確定的地方  而沒這麼有信心
但、This is true life、isn't it?
但、就是跟我們小時候認知的醫學不一樣
所以、今天要是出現如天神降臨的中醫或偏方告訴民眾  包醫、溫和、無副作用
如果我正陷在無助感內、我買不買?
我可能也會買、而且不惜重金!
也許就是這個原因
讓有些資深的醫生
終究選擇不要跟病人講太多
可是解釋不清楚
可能就會造就許多上述村姑等級的高級病人
化療藥物的研究  要作的完整做的公正  絕對需要經費
因此藥物研究所需的錢  絕對是藥廠支援的
但是科學界有辨別證據等級的能力  要評估研究設計 ex randomization過程
不是只看結論他說了算
現在的癌症  除了血癌可達到100%
其他的癌症  程度不一的  其實化療效果都不盡滿意
但的確是達到部份的效果
目前出現了標把療法  針對細胞上特有的receptor
整個科學界對於癌症的研究近乎瘋狂
不斷有新發現推陳出新
未來絕對不只是化療的舞台
只是  在提出任何其他療法時
如果要以科學的角度去看
請直接提出研究報告的出處
讓我分析他的證據力
否則  不管是Vit 17或其他另類療法
那只是代表另一個龐大的利益團體
而且這樣的利益團體最可怕的在於:
化療的利益團體是光明正大的用科學在打仗(研究攤在陽光下被大家檢視)
但是這些利益團體打的是游擊戰
他只需要提出一些似是而非的理論、像第四台一樣請一個穿實驗袍的外國人來號稱博士現身說法
只需要用這樣的理論  在民眾間穿梭  無需經過醫學界挑惕的眼光
就一樣可以經由無助病人發一樣多的財
而且號稱健康食品  完全不受衛生署管控
吃了沒效  反正沒有副作用  民眾會怪自己病太嚴重  不會去告他
仇西醫情節
我認為是來自於西醫的先天不足--因為人類無法像上帝一樣厲害
但這個先天不足是人類的不足  並非另類療法可以解決
再加上醫療的不對等性  又後天失調(醫師無法和病人良好溝通)
仇西醫情節不嚴重才有鬼
你說的很對
支撐那個1.2.3.4.畢業的人只有你自己
沒有人可以幫你受
可是如果可以的話
我相信你老公會願意幫你分擔一些
只可惜他不能
如果他可以  也許他講的話就會比較有份量  你比較能夠把他當作有建設性的話來聽
但是說實在的  他講什麼話一點都不重要
重要的是:他願意講話來回應你
如果換作是我
我甚至無法奢求有一個人會願意這樣陪伴我
這的確是一個哲學問題
我感情為什麼一直空白  我相信也是個哲學問題
人生不就是這樣  其實最終  實質都不重要 
但那個跟自己打仗、讓自己變好的過程  才是最真實的存在
我之所以贊成還是要化療放療  意義在於Don't give up!
就這樣放棄太可惜了、即便現在唯一能努力的幾種方式沒有那麼promising...
主治胡言亂語你可以不用理他  因為他是輔助者的角色
而且我相信是盡責的輔助者(只要有讀書有update就算)雖然講話有點白目
何時可換醫生不是他說了算  我認為要換也是等這四次化療(應該是唯一整體)完成、再看要不要由另一個醫師決定後續
大暈船是化療者的家常便飯  你不用放在心上
甚至你如果需要休息或獨處  我算是「巷內「的人  都可以理解
你不用客氣  可以直接講  我真的是沒有關係
可是你如果不直接講  我反而會難過
因為雖然我在巷子內  但是就一個陪伴者而言  我沒有那麼多的經驗知道你需要或不需要陪伴...
重複之前說過的
其實我們沒有任何人有資格認為當事者應該怎麼想
畢竟這是你的感覺  是我們無法去分擔的
要怎麼去處理心理的關卡和生理的關卡
的確最終都只能靠自己(別人只能幫你喊燙)
或許這一切在你回到有目標的忙碌生活後
一切又會淡到不需心理準備了?

回應之二:

真的很沮喪耶!!

試著分析一下原因

1. 主治醫師反覆無常: 一下子說只要四次、現在又說六次....,而且竟然要把我丟給別人><~~~、我是不是根本不該做化療、他是不是不肖醫師?

先回想一下當初決定作化療的初衷: round cell sarcoma易有distant metastasis、且因tumor size介於5~10cm、so 機率更高--> 預防性的C/T
當然也許什麼都不作、幸運女神也會站在妳這邊、但妳想盡一切可能、看著小朋友們帶喜歡的女孩子回家.......
學科學的人相信證據..............
我相信你所說的不肖醫師一定存在,但妳遇到的這個鐵定不是

生病的人真的很敏感  醫師往往不自覺的傷害了病人  而影響了互信關係
我想妳的主治醫師一定沒想過4次跟4-6次在妳聽起來有什麼差別
病人在查房時永遠強顏歡笑的跟他問好、在家昏睡的時候的無力感他也感受不到...
對他來說   他想的是PAPER的那些資料,該怎麼幫病人多爭取時間
4次跟4-6次的分別在他的眼裡可能只是多交幾次作業吧!!

他也沒想過詢問妳要不要換主治醫師會讓你對他動搖
因為在那當下確實沒有其他人選    而現在妳確實有其他選擇.....

也許要等到他自己生病的那一天   他才會真正瞭解吧!!

2. 開始sense到治療可能永無止盡................、尤其在陸續經歷過各種治療的副作用後 (這個可能是最重要的)

所以妳現在激動的想要劃個治療的界線......
我覺得劃界線是未來有可能需要面對的情況  ---生命的延長跟生活品質的拉鋸戰
當然你絕對可以自主

但就我看來   妳要對自己的狀況多一點信心....
現在想這個有點杞人憂天  
當初決定C/T+R/T就是為了預防之後的local recurrence 及distant metastasis、為了讓妳的病程更加smooth
我相信辛苦會有代價的  


接下來是我想說的
1. 當病情惡化時什麼都不作不見得會提高生活品質...腫瘤也是會造成不適的( 痛、殘廢、外觀的變化....)
2. 因為部位的關係,R/T對妳應該不會再造成更嚴重的side effect了,別亂想
3. 自然醫學不適用於重症..別讓他耽誤妳
4. 若主治一開始就跟你說4-6次,我想你還是會決定要作、因為妳是經過審慎思考作的決定,妳的初衷是趁勝追擊、不止延長生命也提高生活品質
    請原諒他善意的謊言!!

So 想想好的吧,妳快要可以畢業了!!


漸漸的,我不再半夜醒來哭泣。
癒合長出的粉紅色新肉,讓我不再害怕換藥打開紗布的那一刻。

除下頭巾,頭頂不知何時冒出的柔軟絨毛,正欣喜的向我招手…

2010年9月4日 星期六

[FB]可不可以沒話聊?

20100902 1748 點滴架掛上第一袋血腥瑪麗

我一面端著碗,一面配著PTT的八卦版,不知不覺吃完醫院餐,不曉得明天還能不能這樣從容自若?

昨天雲林婆婆十點就寢,十二點爬起來說:「我睡一頓了!等一下再睡。」
半夜門外傳來聲響,一個護士問:「伯伯你要去哪裡?」
伯伯:「我要去外面看一下!」
護士:「伯伯我陪你去,看完就要回來睡覺喔!」
我瞇著眼按一下手機,黑暗中發出04:11的微光。

清晨七點,雲林婆婆起身叫雲林阿公:「你怎麼睡這麼晚啦,起來了啦。」

八點,在整外病房一直失之交臂兼神龍見首不見尾的onco醫師來了,意外的客氣嚇我一大跳。
他說:「如果心臟超音波沒問題,今天下午就可以開始做化療了,可以嗎?」
我忍下臨陣脫逃的念頭,下意識動了一下port-A安裝的左肩,一咬牙說:「好!」
醫師:「我會用健保最好的止吐劑~~當然每個人都會用最好的。」又說:「會掉頭髮喔!」
我:「好那我要先洗頭。」
剎那間有一種壯士殉國前要齋戒沐浴的感覺。
不知是醫師高大身材引發的錯覺,我似乎看到他欠身跟我致意,像日劇裡那樣。

這是我住院第二次請理髮部的小姐來洗頭,就當是和我一向引以自豪的豐沛頭髮告別的儀式──各種繁複的儀式,一向是我淨化沉澱心靈的方法之一,把自己投入在瑣碎的過程裡,會釋放出理性與面對的勇氣,並得到情緒紓發的出口。就像鈴木一朗站上打擊區準備打擊的動作:揮舞一圈球棒,指向投手,拉拉上臂的衣袖。

初萌臨陣脫逃的念頭,是頭一次聽說我需要做化療的當下,當時崩潰得不能自己。中間得到眾多龐大的支持,讓我有轉身面對的勇氣,終於簽下了人工血管埋置同意書。

人工血管只需要局部麻醉,是個比小卷高位結紮手術(疝氣手術)還簡單的小手術,埋置當天,我是第二台刀,等待第一台下刀的時候,我和一同等待的卷爸還能夠怡然自得的說笑:
「我和上次一樣號碼!(18號開刀床)」
「輸送板好像食品工廠喔~~那些外科醫師好厲害,整天都在切切切~~(唱巧虎歌)正方形的積木切切切,咦我唱錯了哈哈哈!」
因為等待時間有點久,聊到做化療的必要性,我說:「如果不想做的話,我現在就可以爬起來走人。」
卷爸點頭稱是。這是第二次被我放棄臨陣脫逃的機會。

進了手術房,醫師走進來:「會不會緊張?想聽什麼音樂?」
一旁平時照顧我的住院醫師說:「今天學長開喔!計時四十分鐘就要結束喔!」
我很誠實的說:「會緊張~」又問:「這是你們很routine的手術嗎?」
醫師很平靜的說:「這是我們住院醫師第一年的刀,我一年要裝一百多個人工血管,我已經第六年所以麻痹了。」
我很放心的開始讓他宰割,比較驚恐的時刻是在眾人忙著鋪中單罩住我,只露出切開部位的時候,在把頭架裝起來之前,我被埋在沉重的布裡,清潔的綠色棉布鋪天蓋地,只聽到主刀醫師要我不要緊張。

最痛的時刻,是打皮下麻醉推藥的時候,和不知為什麼一直推推壓壓的酸疼。還有電燒止血時神秘的氣味,偷偷攀附在我的鼻樑,跟著我回房,伴隨著午餐的雞肉一起下肚。

左肩的疼痛與異物感不時提醒,已經無法回頭了!

我又偷偷去網路問卜,抽幾張塔羅牌,結果極好。(這也是借助外物獲得自信的儀式)

傷口癒合得很好,開刀完第四天,正式開始四次化療的第一次療程。

白班護士經驗老到的說,妳第一次做,還有很多功課要學;然後要我記錄進食與排泄的量。我稍稍面有難色,望了望沉重的電動輸液點滴架一眼。左肩裝了port-A不能用力,只剩右手可以幫助我推點滴架前進。幸好我已經能夠順利行走。

這也是課業之一!

護士立刻說,我幫妳問醫師可不可以不要;我也立刻回答,我了解了,我會配合。

1440 住院醫師on蝴蝶針,初癒的傷口痛極,接上葡萄糖液
1700 加長劑量的止吐劑

我端著晚餐要去備膳間稱重,點滴架礙手礙腳的讓我進退不得。在走道與主治巧遇,這回我沒看錯了,他頗有深意的對我說:「辛苦了!剛開始吧!」然後欠身致意。

1740 接上Ifosphamide
1748 接上epirubicin

護士戴著面罩、隔離衣走進來時,我還以為我被輻射污染了,笑稱:「有這麼誇張嗎?」
她說:「藥物有揮發性,所以我們處理時要很小心。」語畢從黑色不透光袋取出一罐玻璃瓶,內盛紅色伏特加。

我端著碗筷問:「可以等我吃完嗎?」猶作困獸之鬥。

答曰:「...不行耶妳這樣會拖很久喔...」

說著俗稱的小紅莓就掛上點滴架,和Ifosphamide長島冰茶、葡萄糖液掛在一起。

我在心中幫它取名血腥瑪麗,看著鮮紅液體沿著管子輸進體內,五天的戰鬥就這樣開始了。開始了。

2010年9月1日 星期三

[babyhome]踏出成功的第一步

昨天拆線過了一天
今天正式下床走路
和伯伯們一起做復健
驚訝的發現...其實我可以走路耶!
復健師也鼓勵我多訓練手術側的肌肉
手盡量不要扶(造成依賴)
又教了一些復健的運動
第一階段手術已經算是圓滿八成了,新的挑戰還在後頭
接下來的手卷人日記要還給卷兒們
感謝大家大半月來的關心與祝福!
(卷媽的頂好醫院碎碎唸告一段落)

2010年8月29日 星期日

[babyhome]趣談

換藥的住院醫師青春可愛
幫病人換藥是她每天修行的課程之一
當她推著堆滿紗布藥水器材的換藥專車行走時
旁邊總跟著一個學長天南地北的聊
當然那個學長之心路人皆知...
想必數年後又是一段佳話
卷爸:「妳怎麼知道?」
我:「你沒聞到滿滿的男性荷爾蒙嗎?」
腿腿爸也是這樣追到腿腿媽的吧
衷心祝福她們!

[babyhome]病中日記

手術後才是治療的開始
出院後是一條漫長的進修之路
由於腫瘤的惡性度高,總共要做一組電療和四次化療
電療要做六個星期,一週五天,一次十五分鐘,預防局部復發
化療一個月一次,一次住院五天,預防遠端轉移
半年追蹤一次,總共要五年
其次還有半年的復健
其實知道要化療的心情,比知道長了myxoid /round cell liposarcoma還難過
當初認為把肌肉一起拿掉就好了
沒想到還有更巨大的考驗等著我
我的心理準備還不夠支持到化療階段
打電話告訴卷爸這個消息,才開口就哭了
當時卷爸得了流感隔離在家,小卷的病情又不明朗,
值得開心的事只有off一支傷口引流管,還有另一支引流管和尿管把我綁在床上
原本支持樂觀心情的線應聲而斷
一個人面對五點就送來的晚餐流淚到七點,才勉強扒了幾口飯...
佳伶和貞瑜都熱切回應我的求助
佳伶自告奮勇開始查paper,幾天下來儼然變成RCLPS專家
貞瑜則是打了一篇萬言書,一句「把癌症視為慢性病」點醒了我,
又說年輕反而是化療的本錢,掉髮嘔吐白血球減少骨髓抑制等副作用都會回復
五年份的勇氣一次在第二天清晨給足
很謝謝妳們
住院到現在,才稍微沉澱整理心情
人生如戲果然所言不假
下週的學前準備計畫是
8/30埋置人工血管手術
8/31電療定位(固定模具與程式設計)出院等待療程開始
之後要定期密集的向頂好醫院報到
就當是我報名了一間五年制的學校吧
仍然有點忐忑不安
要加油!

2010年8月26日 星期四

五年份的勇氣(節錄)

  身為一個朋友, and一直想信上帝卻總不明白為何祂老是不能賞罰分明的邊緣教徒
看到你的病理報告  第一個反應是: 碼的
  身為一個醫生, 其實心理的反應是: 唉  以妳之前陳述所長的速度  其實很快
心裡本來還存著"醫學沒有百分之百"的一絲(可能良性)希望  但結果畢竟沒有僥倖
  身為一個病人身邊沒得病的人  實在沒有資格judge當事者: 怎樣的想法才正確  更沒立場勸說: 應該怎樣看待這回事  但是看到妳上一封信如此正面的態度  我只能說你真的很棒 (如果是我  我心裡可能是罵幹: Why me? 我都還沒碰到Mr. Right, 還沒生可愛寶寶來玩...etc.)
  身為一個在'婦癌-dominant'的訓練環境下長大, 被'切腫瘤和病理討論會&照顧婦癌病人'充滿著過去六年的資深住院醫師, 要開始以非常中立的角度, 講一些重點了:
癌症是研究者的最愛, 所以新發現新藥物一直推陳出新, 也因此, 目前對於癌症的認知, 已不是'絕症', 而是'慢性病', 因為跟糖尿病高血壓一樣, 就是準時吃藥(定期治療), 你有聽說過糖尿病高血壓會根治的嗎?(癌症也不會根治, 但我們從不會視糖尿病為絕症); 而糖尿病高血壓照顧不好一樣也會致命(而且致命率排名還比癌症前面). 我常常跟我care的病人說, 就當作你身體裡住了寄生蟲, 要有共存的心理準備, 他有可能會乖乖的, 但不要預期他會消失, 一不注意也可能會囂張起來, 太晚發現會無法收拾. 不過他唯一的功德是讓你定期注意基本的身體狀況.
頂好病理部滿強的, 如果病理報告準時一週就出來, 那表示雖然分化差, 但其實還不夠怪, 所下的staging診斷應該還滿確定的. 而正確的分期是正確後續治療的基礎 (如果被認為第一期而實則第三期, 因此沒有積極的追加治療, 將使其預後比'早就知道是第三期而積極追加治療者'來的差). 沒有轉移是好事, 要乘勝追擊. 癌症治療其實就是賽跑, 看你的治療快, 還是腫瘤跑的快.
Sarcoma不管長在哪裡, 目前共識是'切除乾淨'確定有助益(癌症是慢性病, 所以都不講'cure', 只講是否有助益(使預後更好)), 頂好外科向來還滿利害而且很臭屁, 我相信他們應該切的很乾淨
至於化療或放療, "對Sarcoma是未必有很好的效果"--這句話是對的, 但其所說的'效果', 往往是以Overall survival而論,   階段性而言, 我們照顧婦科Sarcoma的經驗, 還是有看到緩解. Sarcoma仍有一些化療藥物的選擇, 而有時我們也會選擇放療來縮小tumor size. (總不能因為最後結果沒有比較好, 所以就說階段性造成的改變沒有價值? 這讓我想到以前沈赫哲上課時虧大家說: 你們上課就是為了等下課嗎? 那是不是每天醒來就等著要睡覺? 出門就是等著回家? 那幹麻還要活哩...)
(承3. ) 雖然可能大型統計上看到的結果, 是所謂的'存活率'沒有改善, 但我不建議'當事者'(也就是患者)以'xx率(%)'去思考, 因為xx率是一個醫生以一個治療者的角度, 應該用XX率(%)去認識某個疾病, 而選擇會對'大部分人"(也就是higher %)有幫助的治療方式, 但是對於'當事人'而言, 只有1或0--如果母群體的存活率是60%, 並非每個人的生命由100%縮短為60%, 而是100人中有40人會回歸宇宙, 也可說是60人還在地球修行(看你用哪個角度看, 雖然無法預知會落在哪一個部分), 所以請不要管他是60%還是80%, 把自己照顧好即可, which means, 該追蹤的, 該治療的, 當作是上學時的例行功課把他做掉, 至於老師會打幾分, 也許算命的比醫生還知道, 但是, 通常生同一種病, 高分者往往是年輕力壯健康底子好的, 那些拉低平均分數的, 往往是因為還合併一些其他慢性病, 肝差/腎差, 或者年紀比較老, 所以身體較不堪負荷.  另外, 拿高分的另一個要項, 就是不要吃中藥, 尤其是當西藥的療程正在進行時(因為中藥太複雜, 而且仍無品管, 會潛在無法預測的drug-drug interaction或傷害肝/腎功能...如此一來所擔心的化療副作用就會更顯著, 因為藥物的代謝不是靠肝就是靠腎, 代謝不好副作用當然高!)  另外, 大部分癌症都是講五年存活率/復發率etc., which means, 大部分'癌症學校'都是讀五年, 五年之內要定期治療, 沒有治療也要密集追蹤, 至於五年後, 我們會恭喜病人說畢業了, 不過, 視不同的細胞型態(入學狀態)和最終的畢業成績, 我們還是會再決定'繼續進修'的頻率. 要有'活到老學到老'的心理準備.
因為醫學進步, 有很多針對化療副作用症狀緩解的藥, 都會配套附在療程中, 妳可以和醫師再確認. 譬如止吐的藥, 健保給付的大多人就有效, 但如果你正好在%之外不領這個藥物的情, 那麼, 自費還有很多選擇, 一定有一種對你有效. 年輕對於化療而言的確是一項優點, 所以是可以小慶幸不是等70歲才要來對付這個問題, 尤其生過小孩就更無後顧之憂了, 因為化療的確是對卵巢殺傷極大(所以月經有可能開始亂, 到時再會診我抽血確認一下沒有其他毛病即可, 呵). 至於掉頭髮, 我可以說你這種瓜子臉根本只是換造型嗎? 可以去買一個很炫的頭巾, 而且說不定剛開始時你還在想說怎麼還沒開始掉(掉的程度和早晚是因人而異的). 還有, 掉的頭髮會再長回來啦(這個副作用是可逆的), 而且有些藥物長回來的頭髮變紫色, 不用花錢染髮哩...(我們有一兩個病人就這樣, 不過我忘記什麼藥了..)如果覺得過渡期比較醜(就是掉一半沒掉光時), 就直接剃掉比較酷.
白血球降低的確是要在意的課題, 不過根本不是每個人都會降低到危險的數值, 也不是每種藥都會很顯著的降低血球. 我們科打化療前都例行先驗血球數和基本肝腎功能, 如果數值太低, 有危險則延後給藥或降低劑量(因不同藥物而定), 而白血球降低比其他數值降低好辦多了, 因為可以打GCSF讓白血球回復. 我相信腫瘤科應該也是相似的做法. 而妳本身自我照護的重點, 是打化療期間要小心感染, 尤其化療後一兩週(因人而異), 白血球會降到最低, 此時是病原入侵最佳時機! 所以要小心預防, ex.女生特別容易的尿路感染(因為尿道短)--多喝水/蔓越莓汁減低細菌附著+不准憋尿! and小朋友如果開始上學, 就可能開始傳播一些大人身上不會有的奇怪病毒, 所以不要太堅持自己照顧, 也要讓家人認識這個重點! (小朋友基本上就是animal, 我們很多人去小兒科實習時都感冒了). 千萬要小心預防, 因為在免疫力低的狀態下如果感染了會相當麻煩! 另外, 婦科醫師貼心小叮嚀: 抹片即使已經連續三年正常, 仍要年年做, 因為免疫力低下者要視為HPV感染的高危險群.
把這回事當作慢性病, 並非什麼事都不能做, 只是定時要請假打化療, 住院有時排不到床位又要銷假, 很討厭. 但重點是要做自己爽的事, 如果上班很有成就感, 就去上班, 但是如果老闆很機車, 那不如去潑他一桶水然後微笑的遞上辭呈.  (呵  顯然這是我想做的事!) 總之我不覺得工作等於鬥志啦...沒有工作有一堆事情可以學哩...西班牙文...畫畫...etc. Just my view啦...
我們看過很多種老公, 久了會發現, 老病人而老公陪著來的, 多半表情比較平和, 因為已經可以看待成家常便飯了, 但是新診斷出來的, 反應就有很多種. 基本上我不是很了解男人, 但是我覺得的確像是來自不同星球, Most of them想法straight forward多了...而基本上'身為另一半'也是有一段學習的路要走, 我想妳老公的反應, 可能只是他的'白目幽默', 但是...我相信, 他的涵義應該比"事不關己"地叫你'那就做阿'積極很多.
低落的心情是正常的反應, 只是你的這個反應不是出現在'聽到是cancer'後, 而是'知道要做化療'後, 對我而言還滿特別的, 呵...其實我只是要告訴你, 不管你對診斷還是開刀還是化療特別抗拒, 那只是因為你對於這件事的認知所致. You don't have to be guilty about your low mood. 也不用去計算到底應該歸罪給哪個階段, 後悔自己是不是做了什麼  (癌症其實就是DNA的問題, 但是大部分都還是無解). 像失戀一樣, 容許自己哭一下, 但是, 就一段時間, 自己調個鬧鐘, 鬧鐘響了, 就讓自己開始積極面對, 要怎樣慘電那個讓自己low mood的敵人.  但是營養是一定要顧好, 因為這樣才有足夠的底子進行化療唷!

妳的主治是中生代, 滿學術(就是一直會update最新的藥物療效等資訊)也滿aggresive的, 應該是明日之星的等級
我認為你可以信賴他  讓他來帶領你對付敵人  衝一下 (一開始的乘勝追擊  我會建議你'化療放療都做')
身為一個年輕人, 千萬不值得讓'化療的刻版印象'阻擋你的治療
因為沒有這麼可怕(八十歲以上再開始害怕即可  我們的病人很多七十歲了都是打化療的老病人, 還在護理站前走來走去 裝熟騷擾住院醫師哩)  而且一開始通常效果很好  副作用也未必明顯
不管是選哪種藥物, 我相信趙學長會注意特有的副作用
譬如小紅莓之於心臟損傷的顧慮, 在敝科會在第一次和第四次化療進行之前先做 Ejection Fraction Wall Motion確認心肌功能(baseline and then comparison)
而放療的副作用: 主要是要顧慮附近有沒有vital organ(內臟類)
副作用大部分都是可逆性的(尤其是年輕的肉體  呵), 所以不妨給你的身體一個機會, 看可以做到什麼程度
如果真的有障礙時, 再停止都還不遲,
如果我記得沒錯, 分化不好表示'比較原始', 也就是沒有這麼"偏向Sarcoma"
因此他未必會像sarcoma之於化療放療的效果, 所以說不定效果會比較好
(比喻: 日本小孩和韓國小孩玩在一起  還沒長大不知道兩個國家是世仇, 可是等他們長大了就愈來愈像自己國家的人的個性  見了面說不定就打起來了...這個比喻好像有點爛, 不過you know what I mean..呵呵)
Sarcoma較容易有肺部轉移  所以要做胸部CT
敝科也是這樣做
而你自己要注意: 若有咳嗽/咳血/ 呼吸不順...請及早就醫
及早發現不僅對自己好, 對醫生也好(因為治療比較不傷腦筋)

port-A是好東西
如果沒有這個發明, 打化療的芸芸眾生血管大部分都爛光啦
通常可以擺個幾年(只要注意沒有感染即可  有任何紅or腫or熱or痛  要早點就醫)
是進開刀房裝, 我相信你裝了就不會想要馬上拆的(因為裝的本身要費一些功夫...妳到時候就知道了)
手術前填同意書他會告訴你有一些風險: 出血, 感染, 氣胸, etc...
但這些機率都很低  並不需要因為這個而困擾拒裝
(只是因為醫生有告知病人的義務)
如果你自己有找paper來看, 解讀上有困難的話
歡迎隨時mail給我! (不要自己胡思亂想也不要鑽牛角尖--同樣身為金牛座的建言  哈)
我很樂意跟你share my view & my knowledge~

2010年8月24日 星期二

[FB]聖誕禮物



已知最終tumor取出大小5x5x7cm3
由臨床檢查得知約14天內由3x3x3cm長大為5x5x5cm
很不嚴謹的假設細胞分裂速度不變,14天增加體積4.63倍
並假設初始細胞大小為10微米(10的負六次方米)
(參考:上皮細胞直徑10微米)
問這顆tumor與宿主住了多久?

sol:
1.
已知最終體積A=175 E-6 m3
初始體積B=1000 E-18 m3
增加 A/B = 1.75 E11倍

2.
14天內增加4.63倍求倍增週期
log 4.63 / log 2 = 2.21
一代=14 / 2.21 = 6.33 天

3.
log 1.75 E11 / log 2 = 37.348
tumor約分裂37.348代
一代為 6.33 天
37.348 x 6.33 = 236.5天


2010/8/16手術日回溯236.5天為2009/12/23日左右,那時我在公所辦聖誕點燈


真好樣的,去年的聖誕禮物情人節現身

[babyhome]真相大白

今天病理報告出來了,
soft tissue sarcoma是很罕見的一種疾病,而在我身上作亂的細胞是liposarcoma惡性脂肪瘤,屬於罕見中的常見
也就是說我身上的脂肪都誤入歧途...(超不專業)
[一般常見的癌症如肺癌肝癌等是由上皮細胞分化,軟組織肉瘤則是由結締組織分化而來,如肌肉、脂肪、血管、骨骼,佔所有癌症的1/100]
由於細胞的分化屬於poor diffrentiated,沒有淋巴轉移,也沒有遠端轉移,因此被歸類在第三期 stage III,要另會血液腫瘤科看是否要後續化療
由於能夠開刀的腫瘤都是好腫瘤(by大寶媽),我現在的心情其實正向多於負面,還是很感謝所有關心的好朋友...
醫生說傷口的引流管明天應該可以拆掉一條,等兩條都拆了就能夠出院等術後滿十四天拆線,但是拆線之前都不能走路,因此我還會繼續住在醫院。


專業分隔線:www.cancer.gov的期別定義
Definitions of TNM and Grade
Tumor grade (G)
GX: Grade cannot be assessed
G1: Well differentiated
G2: Moderately differentiated
G3: Poorly differentiated
G4: Poorly differentiated or undifferentiated
Primary tumor (T)
TX: Primary tumor cannot be assessed
T0: No evidence of primary tumor
T1: Tumor 5 cm or less in greatest dimension
T1a: Superficial tumor
T1b: Deep tumor
T2: Tumor 5 cm or larger in greatest dimension
T2a: Superficial tumor
T2b: Deep tumor
[Note: Superficial tumor is located exclusively above the superficial fascia without invasion of the fascia; deep tumor is located either exclusively beneath the superficial fascia, or superficial to the fascia with invasion of or through the fascia, or both superficial yet beneath the fascia. Retroperitoneal, mediastinal, and pelvic sarcomas are classified as deep tumors.]
Regional lymph nodes (N)
NX: Regional lymph nodes cannot be assessed
N0: No regional lymph node metastasis
N1: Regional lymph node metastasis [Note: Presence of positive nodes (N1) is considered stage IV.]
Distant metastasis (M)
MX: Distant metastasis cannot be assessed
M0: No distant metastasis
M1: Distant metastasis
AJCC Stage Groupings
Stage I
Stage I tumor is defined as low-grade, superficial, and deep.
G1, T1a, N0, M0
G1, T1b, N0, M0
G1, T2a, N0, M0
G1, T2b, N0, M0
G2, T1a, N0, M0
G2, T1b, N0, M0
G2, T2a, N0, M0
G2, T2b, N0, M0
Stage II
Stage II tumor is defined as high-grade, superficial, and deep.
G3, T1a, N0, M0
G3, T1b, N0, M0
G3, T2a, N0, M0
G4, T1a, N0, M0
G4, T1b, N0, M0
G4, T2a, N0, M0
Stage III
Stage III tumor is defined as high-grade, large, and deep.
G3, T2b, N0, M0
G4, T2b, N0, M0
Stage IV
Stage IV is defined as any metastasis to lymph nodes or distant sites.
Any G, any T, N1, M0
Any G, any T, N0, M1

2010年8月23日 星期一

撿到一張病理報告

REPORT DRS. :Paul Chih-Hsueh Chen
TYPISTS: I.M.Chang
PATHOLOGICAL DIAGNOSIS
Soft tissue, left thigh, medial, excisional biopsy
---Myxoid liposarcoma
GROSS FINDING
Received in formalin is a piece of tan brown skeletal muscle,
measuring 17x11x7 cm. A tan yellowish soft tissue tumor,
measuring 7x6x5 cm. Representative parts are taken for
sections in 9 blocks. A-F: tumor margins, GH: tumor, I:
skeletal muscle. Immunostains of S100,SMA and desmin are done
on block A. (CCH)
MICROSCOPIC FINDING:
Sections show a picture of liposarcoma composed of nests of
proliferating lipoblasts with a prominent anastomosing capillary
network. Mucoid matrix rich in hyaluronides-sensitive acid
mucopolysacchrides is present. Round cell areas, characterized
by solid sheets of primitive round cells, are distictive(>5%).
Tumor necrosis is present and mitotic figures are frequently seen
in round cell areas (6-10/HPF). The resection margings are free
from tumor involvement.

2010年8月22日 星期日

[babyhome]被遺忘的ㄋㄟㄋㄟ

退奶之路記要
8/13 bone scan,每12hr 擠出300c.c.丟棄,七天後才能哺乳和抱小孩
8/15 第一次決定退奶
8/16 和會診的婦產科醫師失之交臂
8/20 終於看到婦產科醫師,他說每天600c.c.的量不算少,術後若不化療仍可哺乳
8/21 被小卷嫌棄之後毅然吞下第一顆退奶藥(抑制中樞神經產生泌乳激素)
今天好不容易可以抱小卷
一抱過來就覺得他長得不一樣了
以往看到媽咪馬上撲過來的反應也消失
改對阿媽黏梯梯
後來小卷餓了哭泣
媽咪親餵結果被小卷很嚴厲兇悍的嫌棄
咬了一口然後大哭大鬧再也不吃
媽咪好傷心啊
下午告訴爸爸這件事
爸爸一副不可置信的樣子
媽咪下結語:「哩美撩蓋啦~」

2010年8月17日 星期二

[babyhome]天天情人節

昨夜其實睡不好,腦袋裡不停的東想西想
一早六點就被石頭奶漲醒,起來擠掉順便盥洗
七點護士小姐就來做準備,掛點滴、換開刀服
七點半開刀房阿姨推著小小的床過來
進了電梯直下三樓
我拉著卷爸的手等待進手術室,自從兒子出生後中間總是夾著手卷人
這隻大手還是一樣溫暖有力
給我勇氣!
一覺醒來左腿好像被車碾過去
原來這就是手術
整個頭暈到海邊去
一問之下已經下午四點了
護士發現我在泌乳趕緊要卷爸出動拿溢乳墊
接著是連串的止痛恢復及等待
出了手術室第一眼就看到卷爸和北投阿公 泰山阿公阿媽
你們久等了
我睡睡醒醒到晚上十點才清醒

謝謝所有照顧我的醫療團隊以及幫忙的同學朋友們
祝大家情人節快樂

2010年8月16日 星期一

[babyhome]術前討論

早上九點在病情解說室,把卜載北投阿公阿媽帶著好久不見的兒子們前來
因為輻射疑慮所以我只能看不能抱
會議室有投影機,我問醫師「可以投在牆壁上吧」
醫師說:「還是不要,太可怕了」
然後醫師叫出MRI的檔案
隨著切片照片一張張往下按,我全身的血液都凝固了
雖然前兩次術前討論已經讓我有初步的心理準備
但是實際看到影像還是頗為驚懼
腫瘤比想像中的大(已經7x7 cm),邊界不是平滑狀
內部介質不很均勻,果然不是什麼好東西
這種SOFT TISSUE SARCOMA(軟組織肉瘤)的原因不明且發生機率很低
(為什麼不讓我中樂透)
要等病理報告出來才知道是來自哪種細胞分化(脂肪?肌肉?其他?)
醫師仍然建議兩種方式
一是做切片標本等病理報告再來開刀
二是直接摘除被影響的內收肌肉群
由於病理室表示sarcoma做現場冰凍切片的準確率只有1/2
因此不建議在檯上等候冰凍切片的結果
(阿媽不太了解,我跟她比喻「就是H1N1的快篩」)
摘除肌肉以後會影響站立
走路沒問題但是可能會跌倒
要復健到剩餘肌肉開始代償為止
有一陣子要拿柺杖
大概要復健半年
術後三個月內要密集治療
追蹤至少五年
傷口是縱向切口
外觀會有大半凹陷
醫生說,因為妳很瘦,所以凹陷會更明顯
雖然都在意料中,但還是很震驚
接著是一連串的細節討論
醫師舉先前遇到的非典型病例
做切片的結果是惡性
摘除病灶及周邊組織後病理分析結果卻是良性
萬一我也是這樣,犧牲就非常大
不過醫師也說,從影像和症狀判斷不太可能是良性
就算切片出來是良性,也會再做一次切片確認
(切到是惡性為止...依腫瘤長大的速度,會長到天涯海角去吧)
問 可否先做化療讓腫瘤變小
答 化療會影響其他組織且作用時間不夠快,對手術反而不利
問 可否先打開看外觀
答 開刀時會盡量避免接觸腫瘤,所以是不會看見的


當下我一點都冷靜不下來
沒辦法好好考慮(其實已經沒什麼好考慮)
手卷人又在一旁作亂
醫生倒是能不受影響繼續說明
看來是對這種場景習慣了

醫生又留了餘裕時間給我們
拿了兩個版本的同意書給我簽
說進手術房之前都還可以反悔

家人都支持我的決定,也建議我停餵母乳
醫師已經告知護理站作處理

卷爸先載家人回北投,我還在房間裡驚懼的寫筆記試圖冷靜思考
這時RICH竟然帶著200G的日劇出現
我很沒用的開始掉眼淚

不到五分鐘後我就開始講笑話
明天就要名符其實的骨肉分離,今天禁食前我要盡情大吃大喝
RICH也相當贊同
她鼓勵我繼續上班,這樣才有繼續走路的動力
另外在拿柺杖之前,要先學會不跌倒

中午卷爸回來陪我吃午餐
星期天的醫院安靜許多
我說,我以後要跟弟弟一起學走路了
他說,妳以後一年都不必做家事,有夠好命

2010年8月15日 星期日

[babyhome]隔離日

大家最近都很忙碌
爸爸生日快樂
祝新北環快三重段(三標和四標)通車順利
(點燈選十三號星期五,通車日在七月,這要八字夠重才辦得到)
北投阿媽生日快樂
情人節快樂!
***
手卷人通電話:
媽咪妳醫生看完沒?還在看嗎?要看到天亮嗎?可是我們想去看妳耶。(媽咪飆淚)矮亞臭麻密!
小卷:
啊!啊!啊麻麻麻麻麻麻麻~
***
我身上的輻射還沒衰變完
狂喝水代謝中
燈關了之後我會在黑暗中發光吧~

[FB]第二次術前討論

昨天(8/13)的討論是住院醫師出馬
今天早上主治查房順便再跟我討論一次
他的選擇剩下兩種:
1.切片檢查一星期後看病理報告
2.直接開刀,術中冰凍切片,一小時之後就可看結果,若惡性直接取下跟腫瘤連在一起的肌肉且留1cm安全距離
理由:
這顆腫瘤本身不是什麼好東西(好個委婉的說法)

單純切腫瘤不拿肌肉會打散細胞造成轉移,而結果迅速的冰凍切片可能會不準確
想保留肌肉的想法是賭腫瘤是良性的機率,不過看樣子它不是良性的了
至於切片取樣也會有打散細胞的疑慮,所以開刀時切片的路徑也會一併清理
我認為既然惡性機率很大,又不prefer切片、邊等報告(順便讓它一邊長大?!)
就選擇2



接受有很大機率會失去muscle的現實後


我問要拿哪些肌肉?
腫瘤長在內收大肌上,和內收短肌、股薄肌連在一起
因此這三條一定要拿掉
內收長肌應該會保留,如果打開發現有異狀還是會拿掉
行動方面
一定會有影響~以後不能當運動員(本來就不是)

2010年8月14日 星期六

[FB]據說是只有我才能辦的投票



8/16要開刀切除軟組織腫瘤,由MRI得知腫瘤長在左大腿內收長短大肌其中一條肌肉(應該是短肌)
良性的切法:只切腫瘤
惡性的切法:整條肌肉含腫瘤切除目前看不出有轉移故仍有良性的可能

切除肌肉會影響大腿收縮的功能,基礎功能都沒問題
而且復健可以讓其他部位的肌肉替代原有肌肉的功能

option
1.穿刺、一星期後由病理報告決定切除方式
2.先開刀拿腫瘤,術中做冰凍切片(快速決定良性與惡性),同時作病理分析、在院內照護傷口等待病理分析結果,若是惡性再手術第二次
3.不論惡性良性直接拿掉整條肌肉

pro:
1.依照病理報告結果精確的決定手術方式
2.若是惡性,在等待病理報告的結果時不必擔心腫瘤繼續再長大
3.一勞永逸

cons:
1.腫瘤一直在長大,不想再等待、若是惡性可能會沿著穿刺路徑轉移
2.若是惡性要承受兩次手術麻醉和疼痛的風險
3.有可能是良性而犧牲整條肌肉



我的傾向是2...給個意見吧...

[babyhome]輻射人檢查

注射完藥水,讓它隨著血液運行全身
等到規定時間就前往核醫中心坐另一台太空艙
醫生說:「妳有沒有坐過?沒有喔!這只是照相而已,機器會往妳靠近,但是不會壓到妳,不必害怕!」
(大家都強調不必害怕)
有做MRI的經驗以後,這回拿下眼鏡就比較沒那麼害怕了
這台太空艙比較安靜
但一樣也要靜止不動半小時
板子漸漸往臉上壓下來
就像電影裡古墓常有的天花板機關
腦袋裡馬上回想到父子的野蠻遊戲~把手卷人壓成ㄍㄧㄨˋㄍㄧㄨˋ
又開始自得其樂起來
我真的很適合放空
回神後發現我剛才動了一下腳趾頭
心裡驚了一下,希望剛才是在照上半身
照完後我偷看了一下電腦裡的片子,想看看腳趾頭有沒有模糊
(順便跟早上拜google大神的結果比對一下)
當然沒有跟熟人打招呼的結果是馬上被驅逐
於是過了第一個半衰期的輻射人就默默的和一堆人擠電梯回病房了

[babyhome]VGH本日行程

住院檢查到現在有一些小心得
整外病房跟婦產科病房不一樣
婦產科病房比較溫馨
整外病房每天都緊張兮兮
話說回來住了兩次婦產科、一次整外,三趟每次都在靠走廊側
而且護士都喜歡站在門外交班
有點巧
今天排腹部超音波和骨骼掃描
腹部超音波比較熟悉
早上拜過咕狗大神的結果
骨骼掃描是藉由放射性同位素Tc-99m MDP(鎝-99m甲基雙磷酸鹽)會聚集在新生骨質的原理
檢查骨骼是否有在近期損傷修復的情形
至於好好的骨骼為什麼會有損傷修復~
可能肇因於骨髓發炎或轉移等等原因
──背景知識分隔線──
首先要靜脈注射放射性溶液
等候2~4.5小時
接著要做半小時掃描(跟昨天一樣要靜止不動)
由於同位素半衰期是6小時
24小時以後身體裡的同位素理論上就剩下1/8了(衰變了87.5%)
在等待放射性消失的同時
身為輻射源的我在24小時內不能近距離接觸嬰幼兒
很不幸的這兩者我們家都有
所以媽咪自動隔離在醫院,母乳要等三天後才能喝
(腦袋浮現核電廠附近吃草的乳牛)
北投阿媽這幾天要辛苦了
(但是我要自首,我在用餐時間和一群人擠電梯,應該沒事吧...)
發稿時狀態為放射源
護士還沒來幫我做例行檢查
大家應該都默默退避了吧

2010年8月13日 星期五

[FB]坐太空艙

這次的重頭戲是坐太空艙(MRI磁振造影)
像迪士尼樂園設施一樣要排很久很久
住院可以拿到fast pass
這次很幸運第一個白天下午就照到了
進艙前檢查醫師再三確認身上沒有金屬物
簡單來說MRI機器是一架大磁鐵(不敢在腿腿爸前耍大刀)
躺下前醫師把耳塞遞給我
說這不會不舒服,只是有點吵而已
歷時要三十分鐘
還說身體要放鬆喔~不然有些人用力保持不動一陣子以後會麻
接著在檢查位置上下擺好夾板(推測也是磁鐵)
然後身體就被抬高、送進太空艙
本來是不緊張的,因為眼鏡要拿下來,看不清楚才讓我有點慌張
原本就在旁邊空隆空隆運轉的機器這時突然發出很大的低頻長音
音高大概是低音DO附近
MRI唱歌的時候我也開始幻想身上的哪群肉開始一起共振
(Ressonance嘛~)
這邊抖完換那邊
還有不同的節奏
當然保持不動是很重要的
一半時我發現有背部幾條肌肉真的開始緊繃
再下去就要麻了
後來機器好像微調了一下
趕緊趁這時也稍稍動一動身體
否則民國86年採購的機器應該沒有防手振功能
希望沒有影響到結果
後來我竟然發現我跟著機器一起唱起來
(好像有切分音,可以走爵士風~)
我的放空螢幕保護程式真是太會自娛娛人了
半小時很快就過完了
好久不見的虹潔這時剛好有空檔來接機
向她道謝致意順便稍微交換一下近況
明天還要跑其他設施
下次再在醫院以外的地方見面吧!

[babyhome]VGHTPE(1)

昨天爸爸和手卷人陪媽咪check in
手卷人一路乖得讓媽咪很感動
接著卷爸把手卷人帶回蘆洲
讓阿媽專心對付小卷
早上五點半媽咪被兩顆石頭奶壓醒
趕緊拿出工具擠出兩邊各150cc
沒想到六點阿媽就帶小卷來吃早餐了
小卷吃得津津有味
母奶容量真是深不可測
吃飽後阿媽抱著小卷睡了一輪
起來又再解渴止饞
小卷和阿媽回家後就是漫長的等待檢查
幸好昨天爸爸變出一台laptop
不然媽咪就要把手機遊戲破關一百次了

請支持病歷中文化

990727
S: L't inner thigh non tender mass noted for 3 days. No drug allergy.
O: PE: L't inner thigh firm fixed mass about 3x3 cm in size, nature? r/o lipoma.
P: arrange sonogram
A: 215.9 BENIGN SOFTTISSUE TUMOR/ SOFT TISSUE TUMOR

990730
SONOGRAM

990810
PS
S: Incidental finding of L't inner thigh non-tender fast-growing mass
O: PE: L't inner thigh HARD-fixed mass about 5x5 cm insize
Sonogram: heterogeneous hyperechoic mass lesion about 5.4x3.6cm in size is noted at medial aspect of left upper thigh,showing color flow signals, possibly due to liposarcoma.
Arrange MRI and incisional biopsy
A: 171.9 R/O MALIGNANT SOFT TISSUE TUMOR
CA OF CONNECTIVE AND SOFT TISSUE
---
腿腿媽、腿腿爸、大寶媽、虹潔、富康、貞瑜、(當然還有大夫和護士們),thank you answering my messages, and all the other who may concern, thank YOU my dear friends. I'll recover soon.

2010年7月25日 星期日

楔子

一個再平凡也不過的夏日傍晚,老公回家煮晚餐,我斜倚在沙發上餵半歲的小兒子吃母奶,大兒子看電視水果奶奶。

不經意間,我望向大腿內側,居家限定的不雅坐姿讓左大腿內側臨鼠蹊處的肉塊明顯的露出。和右腿相較之下呈現不對稱狀態,伸手觸摸,腫塊不痛不癢,就像身體的一部份,深不可測,如雞蛋般大小。

我告訴老公,想趁下週大兒子半年一次牙齒塗氟順便看醫生,但還不知道要看哪一科?網路掛號的同時,問家醫科的腿腿媽要幫我轉診到哪科。

腿腿媽很明確的回答:「一般外科或整形外科。」又問:「會不會痛?(不會)多大?(像雞蛋)軟硬?(有點硬)腫塊和身體組織可不可以分離?(不行)」

我掛六天後的一般外科,因為位置敏感,又挑了女醫師。當天醫師仔細看了,無法判斷是什麼,她說:「現在大約3公分大小,如果是皮脂腺囊腫太深,如果是脂肪瘤又太硬!」於是安排三天後7/30的超音波,兩週後再回來看報告,又交待期間如果發炎,要回來掛急診。

回家後,如常過著主婦居家育嬰生活,8月底在韓國讀書的弟弟準備回國,娘家特地安排一趟高鐵觀霧之旅,想進觀霧不是那麼容易,又素聞美景,我們都滿心期待。

兩週後8/10週二回診,醫生調出超音波報告,大約5公分大小,她轉頭告訴我,她要現場把我轉給整型外科,因為範圍有點大,裡面也有血流,如果切除時傷口太大,整外較能處理;她還保證這位大夫雖然是男生,但是人很好。病歷上寫「r/o lipoma」,直接排除脂肪瘤,尚未確診。

我於是繼續候診,人很好的整外醫師果然不負同事推薦,很是親切,但也無法確診,所以要我排MRI,判斷瘤和身體組織的連結方式;然後再切片,等兩者報告出來後,依良性和惡性決定不同的開刀方式。良性就直接取出,惡性則要向外留三公分的安全距離。

到了MRI檢查櫃台,門診的MRI排程要排到9/2。我又回診間問醫師,他說依照病情的進展,要我考慮直接住院,大約三天內就可排到MRI,就可以接他的週一開刀日,開刀完恢復期是兩週。

我又問,切片是否還要花五到七天等報告出來?答案是肯定的,醫師說,直接不切片手術,術中還是可以做冰凍切片,只要一小時就可以得到結果,但若脂肪組織太多,會影響報告的準確度。我又問萬一瘤是惡性,切片會不會讓細胞擴散?醫師說不能排除這個風險,未來開刀時會沿著切片路徑清除。

我還記得,當時我面有難色的說,兩週後有家庭旅遊,可以過後再開刀嗎?而且我在帶小孩,住院時不能離院,恐怕有困難!醫師還問:「是妳自己的小孩,還是別人的小孩?能不能請家人幫忙?」

繼續和醫師討論,瘤的生長速度有點快,才兩週就長了2cm,等到9/2照MRI,好處是我可以去家庭旅遊,風險是瘤會一直長大,夜長夢多,萬一在旅遊途中有發炎等等變化,回醫院不方便。是否要直接住院?

最後醫師說,明天會聯絡我。

途中聯絡朋友,腿腿媽說,她聽說要做MRI,覺得有點擔心!還問我,要找大寶媽直接開刀嗎?心情五味雜陳的回家,還來不及意識到這將是生命中一項很重大的決定,就要整理思緒和家人討論。爸媽都說,退費事小,觀霧以後再去吧!

次日上午,大寶媽聯絡我,說中山南路的MRI也排到九月,最快就是住院做,或者掛急診。我謝謝她,說我就近在頂好治療就可以了。片刻之後,我聯絡醫院,說要直接住院。下午,醫院聯絡,說有床位,晚上去報到。

自出保溫箱之後,就沒有離開我,一直黏在身上的小兒子,最令我擔心,也只能硬著頭皮交給媽媽,不斷用「反正餵滿六個月,總要斷奶」的理由說服自己。老公和大兒子跟我一同到醫院,他們安靜的離開後,留下母乳媽媽的擠乳器、溢乳墊、母乳袋,還有老公怕我無聊變出來的筆電,我獨自在整外病房度過了第一夜。