身為一個朋友, and一直想信上帝卻總不明白為何祂老是不能賞罰分明的邊緣教徒
看到你的病理報告 第一個反應是: 碼的
身為一個醫生, 其實心理的反應是: 唉 以妳之前陳述所長的速度 其實很快
心裡本來還存著"醫學沒有百分之百"的一絲(可能良性)希望 但結果畢竟沒有僥倖
身為一個病人身邊沒得病的人 實在沒有資格judge當事者: 怎樣的想法才正確 更沒立場勸說: 應該怎樣看待這回事 但是看到妳上一封信如此正面的態度 我只能說你真的很棒 (如果是我 我心裡可能是罵幹: Why me? 我都還沒碰到Mr. Right, 還沒生可愛寶寶來玩...etc.)
身為一個在'婦癌-dominant'的訓練環境下長大, 被'切腫瘤和病理討論會&照顧婦癌病人'充滿著過去六年的資深住院醫師, 要開始以非常中立的角度, 講一些重點了:
癌症是研究者的最愛, 所以新發現新藥物一直推陳出新, 也因此, 目前對於癌症的認知, 已不是'絕症', 而是'慢性病', 因為跟糖尿病高血壓一樣, 就是準時吃藥(定期治療), 你有聽說過糖尿病高血壓會根治的嗎?(癌症也不會根治, 但我們從不會視糖尿病為絕症); 而糖尿病高血壓照顧不好一樣也會致命(而且致命率排名還比癌症前面). 我常常跟我care的病人說, 就當作你身體裡住了寄生蟲, 要有共存的心理準備, 他有可能會乖乖的, 但不要預期他會消失, 一不注意也可能會囂張起來, 太晚發現會無法收拾. 不過他唯一的功德是讓你定期注意基本的身體狀況.
頂好病理部滿強的, 如果病理報告準時一週就出來, 那表示雖然分化差, 但其實還不夠怪, 所下的staging診斷應該還滿確定的. 而正確的分期是正確後續治療的基礎 (如果被認為第一期而實則第三期, 因此沒有積極的追加治療, 將使其預後比'早就知道是第三期而積極追加治療者'來的差). 沒有轉移是好事, 要乘勝追擊. 癌症治療其實就是賽跑, 看你的治療快, 還是腫瘤跑的快.
Sarcoma不管長在哪裡, 目前共識是'切除乾淨'確定有助益(癌症是慢性病, 所以都不講'cure', 只講是否有助益(使預後更好)), 頂好外科向來還滿利害而且很臭屁, 我相信他們應該切的很乾淨
至於化療或放療, "對Sarcoma是未必有很好的效果"--這句話是對的, 但其所說的'效果', 往往是以Overall survival而論, 階段性而言, 我們照顧婦科Sarcoma的經驗, 還是有看到緩解. Sarcoma仍有一些化療藥物的選擇, 而有時我們也會選擇放療來縮小tumor size. (總不能因為最後結果沒有比較好, 所以就說階段性造成的改變沒有價值? 這讓我想到以前沈赫哲上課時虧大家說: 你們上課就是為了等下課嗎? 那是不是每天醒來就等著要睡覺? 出門就是等著回家? 那幹麻還要活哩...)
(承3. ) 雖然可能大型統計上看到的結果, 是所謂的'存活率'沒有改善, 但我不建議'當事者'(也就是患者)以'xx率(%)'去思考, 因為xx率是一個醫生以一個治療者的角度, 應該用XX率(%)去認識某個疾病, 而選擇會對'大部分人"(也就是higher %)有幫助的治療方式, 但是對於'當事人'而言, 只有1或0--如果母群體的存活率是60%, 並非每個人的生命由100%縮短為60%, 而是100人中有40人會回歸宇宙, 也可說是60人還在地球修行(看你用哪個角度看, 雖然無法預知會落在哪一個部分), 所以請不要管他是60%還是80%, 把自己照顧好即可, which means, 該追蹤的, 該治療的, 當作是上學時的例行功課把他做掉, 至於老師會打幾分, 也許算命的比醫生還知道, 但是, 通常生同一種病, 高分者往往是年輕力壯健康底子好的, 那些拉低平均分數的, 往往是因為還合併一些其他慢性病, 肝差/腎差, 或者年紀比較老, 所以身體較不堪負荷. 另外, 拿高分的另一個要項, 就是不要吃中藥, 尤其是當西藥的療程正在進行時(因為中藥太複雜, 而且仍無品管, 會潛在無法預測的drug-drug interaction或傷害肝/腎功能...如此一來所擔心的化療副作用就會更顯著, 因為藥物的代謝不是靠肝就是靠腎, 代謝不好副作用當然高!) 另外, 大部分癌症都是講五年存活率/復發率etc., which means, 大部分'癌症學校'都是讀五年, 五年之內要定期治療, 沒有治療也要密集追蹤, 至於五年後, 我們會恭喜病人說畢業了, 不過, 視不同的細胞型態(入學狀態)和最終的畢業成績, 我們還是會再決定'繼續進修'的頻率. 要有'活到老學到老'的心理準備.
因為醫學進步, 有很多針對化療副作用症狀緩解的藥, 都會配套附在療程中, 妳可以和醫師再確認. 譬如止吐的藥, 健保給付的大多人就有效, 但如果你正好在%之外不領這個藥物的情, 那麼, 自費還有很多選擇, 一定有一種對你有效. 年輕對於化療而言的確是一項優點, 所以是可以小慶幸不是等70歲才要來對付這個問題, 尤其生過小孩就更無後顧之憂了, 因為化療的確是對卵巢殺傷極大(所以月經有可能開始亂, 到時再會診我抽血確認一下沒有其他毛病即可, 呵). 至於掉頭髮, 我可以說你這種瓜子臉根本只是換造型嗎? 可以去買一個很炫的頭巾, 而且說不定剛開始時你還在想說怎麼還沒開始掉(掉的程度和早晚是因人而異的). 還有, 掉的頭髮會再長回來啦(這個副作用是可逆的), 而且有些藥物長回來的頭髮變紫色, 不用花錢染髮哩...(我們有一兩個病人就這樣, 不過我忘記什麼藥了..)如果覺得過渡期比較醜(就是掉一半沒掉光時), 就直接剃掉比較酷.
白血球降低的確是要在意的課題, 不過根本不是每個人都會降低到危險的數值, 也不是每種藥都會很顯著的降低血球. 我們科打化療前都例行先驗血球數和基本肝腎功能, 如果數值太低, 有危險則延後給藥或降低劑量(因不同藥物而定), 而白血球降低比其他數值降低好辦多了, 因為可以打GCSF讓白血球回復. 我相信腫瘤科應該也是相似的做法. 而妳本身自我照護的重點, 是打化療期間要小心感染, 尤其化療後一兩週(因人而異), 白血球會降到最低, 此時是病原入侵最佳時機! 所以要小心預防, ex.女生特別容易的尿路感染(因為尿道短)--多喝水/蔓越莓汁減低細菌附著+不准憋尿! and小朋友如果開始上學, 就可能開始傳播一些大人身上不會有的奇怪病毒, 所以不要太堅持自己照顧, 也要讓家人認識這個重點! (小朋友基本上就是animal, 我們很多人去小兒科實習時都感冒了). 千萬要小心預防, 因為在免疫力低的狀態下如果感染了會相當麻煩! 另外, 婦科醫師貼心小叮嚀: 抹片即使已經連續三年正常, 仍要年年做, 因為免疫力低下者要視為HPV感染的高危險群.
把這回事當作慢性病, 並非什麼事都不能做, 只是定時要請假打化療, 住院有時排不到床位又要銷假, 很討厭. 但重點是要做自己爽的事, 如果上班很有成就感, 就去上班, 但是如果老闆很機車, 那不如去潑他一桶水然後微笑的遞上辭呈. (呵 顯然這是我想做的事!) 總之我不覺得工作等於鬥志啦...沒有工作有一堆事情可以學哩...西班牙文...畫畫...etc. Just my view啦...
我們看過很多種老公, 久了會發現, 老病人而老公陪著來的, 多半表情比較平和, 因為已經可以看待成家常便飯了, 但是新診斷出來的, 反應就有很多種. 基本上我不是很了解男人, 但是我覺得的確像是來自不同星球, Most of them想法straight forward多了...而基本上'身為另一半'也是有一段學習的路要走, 我想妳老公的反應, 可能只是他的'白目幽默', 但是...我相信, 他的涵義應該比"事不關己"地叫你'那就做阿'積極很多.
低落的心情是正常的反應, 只是你的這個反應不是出現在'聽到是cancer'後, 而是'知道要做化療'後, 對我而言還滿特別的, 呵...其實我只是要告訴你, 不管你對診斷還是開刀還是化療特別抗拒, 那只是因為你對於這件事的認知所致. You don't have to be guilty about your low mood. 也不用去計算到底應該歸罪給哪個階段, 後悔自己是不是做了什麼 (癌症其實就是DNA的問題, 但是大部分都還是無解). 像失戀一樣, 容許自己哭一下, 但是, 就一段時間, 自己調個鬧鐘, 鬧鐘響了, 就讓自己開始積極面對, 要怎樣慘電那個讓自己low mood的敵人. 但是營養是一定要顧好, 因為這樣才有足夠的底子進行化療唷!
妳的主治是中生代, 滿學術(就是一直會update最新的藥物療效等資訊)也滿aggresive的, 應該是明日之星的等級
我認為你可以信賴他 讓他來帶領你對付敵人 衝一下 (一開始的乘勝追擊 我會建議你'化療放療都做')
身為一個年輕人, 千萬不值得讓'化療的刻版印象'阻擋你的治療
因為沒有這麼可怕(八十歲以上再開始害怕即可 我們的病人很多七十歲了都是打化療的老病人, 還在護理站前走來走去 裝熟騷擾住院醫師哩) 而且一開始通常效果很好 副作用也未必明顯
不管是選哪種藥物, 我相信趙學長會注意特有的副作用
譬如小紅莓之於心臟損傷的顧慮, 在敝科會在第一次和第四次化療進行之前先做 Ejection Fraction Wall Motion確認心肌功能(baseline and then comparison)
而放療的副作用: 主要是要顧慮附近有沒有vital organ(內臟類)
副作用大部分都是可逆性的(尤其是年輕的肉體 呵), 所以不妨給你的身體一個機會, 看可以做到什麼程度
如果真的有障礙時, 再停止都還不遲,
如果我記得沒錯, 分化不好表示'比較原始', 也就是沒有這麼"偏向Sarcoma"
因此他未必會像sarcoma之於化療放療的效果, 所以說不定效果會比較好
(比喻: 日本小孩和韓國小孩玩在一起 還沒長大不知道兩個國家是世仇, 可是等他們長大了就愈來愈像自己國家的人的個性 見了面說不定就打起來了...這個比喻好像有點爛, 不過you know what I mean..呵呵)
Sarcoma較容易有肺部轉移 所以要做胸部CT
敝科也是這樣做
而你自己要注意: 若有咳嗽/咳血/ 呼吸不順...請及早就醫
及早發現不僅對自己好, 對醫生也好(因為治療比較不傷腦筋)
port-A是好東西
如果沒有這個發明, 打化療的芸芸眾生血管大部分都爛光啦
通常可以擺個幾年(只要注意沒有感染即可 有任何紅or腫or熱or痛 要早點就醫)
是進開刀房裝, 我相信你裝了就不會想要馬上拆的(因為裝的本身要費一些功夫...妳到時候就知道了)
手術前填同意書他會告訴你有一些風險: 出血, 感染, 氣胸, etc...
但這些機率都很低 並不需要因為這個而困擾拒裝
(只是因為醫生有告知病人的義務)
如果你自己有找paper來看, 解讀上有困難的話
歡迎隨時mail給我! (不要自己胡思亂想也不要鑽牛角尖--同樣身為金牛座的建言 哈)
我很樂意跟你share my view & my knowledge~
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